La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer, que se conmemora cada 4 de febrero, ha pedido un Acuerdo Contra el Cáncer para que pacientes y familiares puedan hacer frente a la enfermedad en igualdad de condiciones. Durante la jornada, la AECC ha organizado dos actos: el X Foro Contra el Cáncer “Por un enfoque integral”, presidido por su Majestad la Reina, Presidenta de Honor con carácter permanente de la AECC y de la Fundación Científica de la AECC; y los Diálogos AECC donde 4 pacientes han debatido, desde sus experiencias personales, el impacto que ha tenido esta pandemia desde el punto de vista sanitario, psicológico y social.
El X Foro Contra el Cáncer ha abordado los retos y desafíos que se deben afrontar para mitigar el impacto de la COVID-19 en una enfermedad que ya de por sí genera vulnerabilidad entre quienes la padecen.
Por su parte, Ramón Reyes, presidente de la AECC, ha señalado la necesidad de que en España “haya un Acuerdo Contra el Cáncer para eliminar inequidades y desigualdades porque, por desgracia, el cáncer es igual para todos, pero no todos son iguales frente al cáncer”. El presidente señaló además que “lo que ha hecho esta pandemia ha sido agravar una situación ya de por sí vulnerable donde el cáncer, la otra pandemia silenciosa, provoca un impacto en toda la familia a nivel psicológico, económico, social, y laboral”.
El cáncer es igual para todos, pero no todos son iguales frente al cáncer
La pandemia ha agravado una situación de vulnerabilidad previa que ya venían viviendo muchas personas con cáncer. Así se ha manifestado en los distintos actos organizados por la AECC durante este Día Mundial.
Así, en el desarrollo de los Diálogos AECC cuatro pacientes de cáncer, Eva Martín, Víctor Cañamares, Verónica Sánchez y Madalina Ilinca, han aportado su testimonio sobre la realidad que viven con la enfermedad y cómo ésta se está viendo agravada desde que llegara la pandemia.
La realidad es que en España no todas las personas tienen las mismas probabilidades de enfrentarse al cáncer tanto en su prevención, como en acceso a tratamientos o a los resultados de investigación.
El acceso a los programas de cribado de cáncer de colon, por ejemplo, sigue siendo desigual en el país, donde hay Comunidades Autónomas en las que se ha alcanzado el 100% de la cobertura y otras en las que no. En el año 2017, solo el 44% de la población de riesgo estaba cubierta por un programa de cribado de cáncer de colon.
Entre pacientes y familiares, las desigualdades son evidentes ya que, desde el punto de vista económico, el cáncer provoca pobreza en el 25% de los nuevos diagnósticos de cáncer que se producen en personas en edad laboral.
Respecto al impacto psicológico que genera un diagnóstico y la posibilidad de acceder a un tratamiento psicológico especializado, tanto para pacientes como para familiares, el 30% presenta trastornos psicopatológicos, como ansiedad o depresión, que necesita atención por parte de un profesional de la psicología. Sin embargo, el 94% de las CCAA ofrece una cobertura insuficiente o nula en tratamiento psicológico especializado.
Verónica Sánchez, paciente de cáncer de mama, reclama “la necesidad de que, desde que te dan el diagnóstico, igual que empiezan a darte volantes para que te hagan esta u otra prueba o te manden a un especialista u otro, te deriven a un psicólogo y no sea uno mismo quien tenga que detectar que lo necesita y buscarlo”.
El acceso a los servicios de radioterapia es otro ejemplo de inequidad. Este tratamiento vital no se da por igual en todas las CCAA, por lo que hay pacientes que asumen un coste económico, social y emocional mayor para poder acceder a él. En concreto, para aquellos pacientes que necesiten realizar un cambio de residencia, puede llegar a ser de 1.100€ de gasto medio.
La pandemia agrava aún más la situación de desigualdad y vulnerabilidad
Además, la llegada de la pandemia no ha hecho más que agravar una situación que ya era desigual para muchas personas afectadas de cáncer. El estudio “Impacto de la pandemia en personas afectadas por cáncer en España” realizado por la AECC revela el mazazo para los pacientes con cáncer que sufren las dos pandemias: de la que se habla (COVID) y de la silenciosa que es el cáncer. En esta tercera ola, la situación de emergencia en cáncer apenas ha mejorado.
Desde el punto de vista psicológico, la pandemia aumentó el impacto emocional y durante el confinamiento el 34% de los pacientes desarrolló ansiedad o depresión. En diciembre, este porcentaje había subido al 41%.
Respecto al impacto social, durante el confinamiento casi un 20% de la población con cáncer había empeorado gravemente su situación económica. En noviembre, un 17% de la población con cáncer no se había recuperado
Víctor Cañamares, otro de los pacientes en los Diálogos AECC, diagnosticado recientemente de cáncer de vejiga, alerta de “que es necesario que el cáncer comience a verse y a tratarse como un problema que engloba diferentes aspectos: el psicológico, el social y, por supuesto, el sanitario. No se trata solo de un diagnóstico y un tratamiento”.
Los retrasos sanitarios es otro de los aspectos que más preocupan durante la pandemia y, es que, durante la primera ola, 1 de cada 5 pacientes no se ha diagnosticado o se ha diagnosticado tarde, con lo que esto supone para la supervivencia.
Para Eva Martín, paciente de cáncer de cérvix que está en periodo de revisiones, “todo pasa por los recursos. No tengo ninguna queja de los profesionales sanitarios, pero siguen sin recursos. Sufrí retrasos en la primera ola y, de nuevo, en la tercera, un año después, nada ha cambiado…la sanidad sigue sin recursos ni medios profesionales suficientes”
Por último, un 40% de los pacientes está viviendo una situación de soledad no deseada. Esta sensación es la diferencia entre el contacto social que le gustaría tener a la persona enferma y la que realmente tiene.
Madalina, paciente de cáncer de mama diagnosticada en el verano de 2020, afirma que “no sabía que podía tener un psicólogo. Te dicen que tienes una enfermedad y sabes que tienes que tratarte para curarte, pero no piensas que psicológicamente esto vaya a afectarte y lo cierto es que arrasa como un tsunami sin que puedas compartirlo con tu gente, debido al aislamiento social”.
Las necesidades de los pacientes en Málaga
A pesar de la pandemia de la Covid-19 y de que muchos de nuestros profesionales siguen sin poder atender directamente en los hospitales, la sede provincial de AECC Málaga ha cerrado el año 2020 con un sensible incremento en la ayuda prestada a pacientes y familiares. De los 1.903 beneficiarios atendidos en 2019, se ha pasado a los 2.040 beneficiarios en 2020. De ellos 1.218 son pacientes y 822 son familiares, habiéndose prestado un total de 8.310 sesiones de atención social, sanitaria o psicológica a lo largo de todo el año.
En el cómputo anual de sesiones realizadas en 2020 destaca la demanda de atención psicológica con un total de 1.244 personas atendidas por el equipo de psicooncólogos de AECC Málaga que está formado por nueve profesionales.
La pandemia también ha generado un incremento en la demanda de ayuda social por parte de los pacientes malagueños o de sus familias. Desde la sede provincial de AECC Málaga se han destinado 17.385€ a ayudas sociales y se ha atendido a 445 beneficiarios con un total de 1.014 sesiones realizadas. Además, nuestros 11 pisos residencia no han cerrado durante el confinamiento y se han incorporado todas las medidas de seguridad para poder ofrecer este recurso a los 92 pacientes que se han alojado en ellos durante 2020.
Por su parte, la Unidad de Cuidados Paliativos que AECC Málaga tiene en Marbella ha atendido a 387 pacientes el año pasado, un 8,79% más que el ejercicio anterior,
habiendo registrado 2.714 visitas a domicilio y 183 en la sede de AECC Marbella. En el apartado de atención telefónica, los profesionales de la unidad que está formada por tres médicos, dos psicólogas, una trabajadora social y una enfermera, han realizado 3.508 llamadas para el seguimiento telefónico de los pacientes.
Mención especial merece también la labor desarrollada por los voluntarios de AECC en la provincia de Málaga, especialmente durante el confinamiento y en plena emergencia sanitaria provocada por la pandemia de la Covid-19. En ese periodo se ha trasladado a más de 90 pacientes que necesitaban acudir a los hospitales y que tenían miedo de seguir con sus tratamientos. El grupo de acompañamiento telefónico formado por 40 voluntarios de la provincia realizó más de 1.500 llamadas para que los pacientes no se sintieran solos o desamparados. Y gracias a los voluntarios de AECC también se ha conseguido repartir alimentos, incluso a domicilio, a más de 50 familias que han visto cómo empeoraba su situación de vulnerabilidad. Todo este esfuerzo se vio reconocido con la concesión del premio Málaga Voluntaria 2020 que otorga el Ayuntamiento de Málaga.
Un Acuerdo Contra el Cáncer que una a toda la sociedad
Ante esta situación, la AECC pide que toda la sociedad española se ponga de acuerdo contra el cáncer para que:
• toda la población tenga la misma facilidad en la toma de decisiones saludables para evitar hasta el 50% de los casos de cáncer.
• toda la población española pueda acceder a los programas de cribado de cáncer independientemente de su lugar de residencia.
• las personas con cáncer puedan afrontar el miedo y disminuir la sensación de soledad no deseada y que pacientes y familiares puedan acceder a tratamiento psicológico especializado
• el cáncer no provoque pobreza en las personas con cáncer más vulnerables.
• nadie se quede sin diagnosticar como consecuencia de cualquier tipo de crisis
• toda la población con cáncer tenga las mismas posibilidades de acceso a los resultados de investigación sobre la enfermedad
Para sumarse a este Acuerdo Contra el Cáncer pinchar aquí
Conclusiones del X Foro Contra el Cáncer
Este X Foro Contra el Cáncer ha servido para analizar en profundidad cómo está impactando la mayor crisis sanitaria mundial de esta generación, sus retos y desafíos. En las conclusiones del Foro se ha destacado la necesidad urgente de empezar a trabajar para que nadie se quede sin diagnosticar, informando a pacientes de forma clara y veraz sobre las medidas de protección frente a la COVID-19 y garantizando el acceso a las pruebas diagnósticas y de control; para ayudar a las personas con cáncer a afrontar el miedo y disminuir la sensación de soledad no deseada a través del refuerzo de la atención psicológica y el acompañamiento y para responder al impacto económico que produce el cáncer y que se ha agravado en la pandemia.
Así, desde la Asociación, se ha hecho un llamamiento a las administraciones públicas para que ayuden a paliar el efecto de esta crisis poniendo en marcha las medidas detalladas en el estudio mencionado sobre el Impacto de la pandemia en personas afectadas por el cáncer para afrontar los distintos retos que exige la situación actual de las personas con cáncer y sus familias.